Die zunehmende Digitalisierung des Gesundheitswesens eröffnet neue Möglichkeiten für die Nutzung von Gesundheitsdaten in Forschung und Versorgung. Gleichzeitig bestehen Herausforderungen hinsichtlich Datenschutz, Datensouveränität und der Organisation von Datenkooperationen zwischen unterschiedlichen Akteuren. Mit der Einführung des European Health Data Space (EHDS) entsteht in Europa ein regulatorischer Rahmen, der den Aufbau föderierter Gesundheitsdatenräume unterstützen und eine verantwortungsvolle Nutzung von Gesundheitsdaten ermöglichen soll.

Vor diesem Hintergrund untersucht das Verbundprojekt Data4Good, wie ein gemeinwohlorientiertes Gesundheitsdatenökosystem gestaltet werden kann, das eine sichere, transparente und nachhaltige Nutzung von Gesundheitsdaten ermöglicht. Im Mittelpunkt steht die Frage, wie datenbasierte Kooperationen zwischen Forschungseinrichtungen, Krankenhäusern, Unternehmen und Plattformbetreibern organisatorisch, technisch und ökonomisch gestaltet werden können. Dabei werden regulatorische Anforderungen ebenso berücksichtigt wie Fragen der Datensouveränität, Datenqualität und Governance. Das Projekt baut auf bestehenden Initiativen wie HEALTH-X sowie auf den Strukturen der Medizininformatik-Initiative auf. Es untersucht, wie föderierte Gesundheitsdatenräume langfristig betrieben und skaliert werden können.

Ein weiterer Fokus liegt auf der Entwicklung neuer Formen datengetriebener Wertschöpfung im Gesundheitswesen. Ziel ist es, Modelle zu entwickeln, die gemeinwohlorientierte Ziele mit wirtschaftlicher Nachhaltigkeit verbinden und zugleich Kooperation und Wettbewerb innerhalb datenbasierter Ökosysteme ermöglichen.

Beitrag der Freien Universität Berlin

Die Freie Universität Berlin bringt in Data4Good die wirtschaftsinformatische und betriebswirtschaftliche Forschungsperspektive ein und untersucht, wie Gesundheitsdatenräume so gestaltet werden können, dass Gemeinwohlorientierung und wirtschaftliche Tragfähigkeit miteinander vereinbar sind. Im Mittelpunkt steht die Frage, wie Governance und Zusammenarbeit in Datenökosystemen organisiert werden müssen, damit Kooperationen zwischen öffentlichen und privatwirtschaftlichen Akteuren transparent, fair und nachhaltig funktionieren. 

Die FU verantwortet insbesondere die strategische Gestaltung der Zusammenarbeit im Datenökosystem. Dazu analysiert sie typische Spannungsfelder in Datenkooperationen und entwickelt darauf aufbauend organisatorische Gestaltungsansätze für deren Ausbalancierung. Ein zentrales Ergebnis ist ein organisatorischer Toolbaukasten, der Mechanismen für Transparenz, Partizipation und faire Entscheidungsprozesse in Datenökosystemen bereitstellt. 

Darüber hinaus erarbeitet die Freie Universität Berlin betriebswirtschaftliche Modelle für nachhaltige Geschäftsmodelle und Finanzierungsstrukturen, die den langfristigen Betrieb eines EHDS konformen Gesundheitsdatenraums ermöglichen.

Projektdaten

Projektlaufzeit:	01.01.2026 – 31.12.2028
Ansprechpartner:	Prof. Dr. Martin Gersch
Projektbudget:	296.021 EUR (Teilprojekt Freie Universität Berlin)
Initiale Partner:	European Health Data Alliance (EHDA) Charité – Universitätsmedizin Berlin eHealth.Business GmbH European Health Data Plattform GmbH (EHDP) Freie Universität Berlin  PONC.tech GmbH