Projektleiter:

Prof. Dr. Marc Dewey (Charité), Prof. Dr. Felix Balzer (Charité), Prof. Dr. Dagmar Krefting (Universitätsmedizin Göttingen), Prof. Dr. Martin Gersch (FUB)

Projektmitarbeiter:

Prof. Dr. Daniel Fürstenau (FUB & ECDF), Associate Professor Dr. Stefan Klein (Erasmus MC Rotterdam), Maria Bosserdt, PhD, Melanie Estrella, PhD, Kerstin Rubarth (Charité), James Philip Bowden (UMG), Tim Kilgus (FUB)

Projektbeginn:

05/2023 – 04/2025

Projektbeschreibung:

Es gibt fünf große Herausforderungen beim Teilen von Daten aus klinischen Bildgebungsstudien, die eng mit den FAIR-Leitprinzipien für das Management wissenschaftlicher Daten (Findability, Accessibility, Interoperability, Reusability) verknüpft sind. Hier werden sie jedoch in fünf Arbeitspakete (WP 1–5) gruppiert, um die für das Projekt relevantesten Aspekte in den Vordergrund zu stellen.

WP1 – Akzeptanz der Stakeholder
Das Teilen von medizinischen Bildern zwischen verschiedenen Institutionen hat großes Potenzial, die medizinische Versorgung voranzubringen. Allerdings haben Stakeholder wie Patient:innen, teilnehmende Ärzt:innen und Institutionen, Studien­sponsoren und politische Entscheidungsträger:innen möglicherweise relevante Bedenken, die adressiert werden müssen, um ihre Akzeptanz für das Teilen von Bildern zu gewinnen.

WP2 – Nutzung und Zugang
In der Community der medizinischen Bildgebung gibt es einen bemerkenswerten kulturellen Wandel hin zu einer größeren Bereitschaft, Daten zu teilen. Eine wichtige verbleibende Herausforderung ist jedoch das implizite Re-Identifikationspotenzial medizinischer Bilder. Darüber hinaus erschweren Fragen des geistigen Eigentums die Situation.

WP3 – Datenqualität
Die Qualität der Daten ist entscheidend, um sie geeignet und nützlich für das Teilen zu machen. Eine sinnvolle Wiederverwendung gemeinsam genutzter Daten erfordert die explizite Offenlegung aller Informationen, die für ihre Interpretation relevant sind, insbesondere der Bildaufnahmeparameter, und zwar in einer allgemein verständlichen Form.

WP4 – IT-Ressourcen
Medizinische Bildgebung erzeugt typischerweise sehr große Datensätze, die im Vergleich zu häufiger geteilten Genomdaten sehr heterogen sind. Darüber hinaus erfordert die Natur der Bildgebungsdaten große Speicher- und Rechenkapazitäten, die flexibel und erweiterbar sein müssen, um die erforderlichen Analysetools zu integrieren.

WP5 – Nachhaltigkeit
Aufgrund der großen und heterogenen Datenmengen erfordert die Bereitstellung einer Infrastruktur für das Teilen wissenschaftlicher Bildgebungsdaten zunächst erhebliche Investitionskosten. Unsere Absicht ist es, eine solche Infrastruktur für die akademische Nutzung zu schaffen, wofür ein Modell für Nachhaltigkeit benötigt wird. Daher ist es wichtig, Kosten und Nutzen über den Projektzeitraum hinaus zu berücksichtigen.

Unser Ziel
Unsere Absicht ist es daher, eine solche Infrastruktur zu schaffen, mit einem Nachhaltigkeitsmodell, das Kosten und Nutzen über den Projektzeitraum hinaus berücksichtigt. Darüber hinaus werden Genderaspekte sowie gesellschaftliche und ethische Implikationen bestimmt. Alle Konzepte werden an die aktuellen nationalen und internationalen Entwicklungen zu interoperablem Datenaustausch und an die Medizininformatik-Initiative angepasst, um eine künftige Anbindung an bestehende Strukturen zu ermöglichen.

Erwarteter Wissensgewinn:
Nach Abschluss des Vorprojekts werden wir in der Lage sein, die langfristige Bewahrung von Daten aus Bildgebungsstudien zu verbessern, indem wir ein Infrastrukturprojekt aufsetzen, das den Anforderungen der nationalen und internationalen wissenschaftlichen Gemeinschaft entspricht. Am Standort der Einrichtung wird ein Nachhaltigkeitsplan für diese Infrastruktur umgesetzt, um eine effiziente, zugängliche und dauerhafte Nutzung von Forschungsdaten aus randomisierten Bildgebungsstudien zu gewährleisten. Dies wird zu wissenschaftlichen Entdeckungen, digitaler Medizin und verbesserten Patientenergebnissen beitragen.

GUIDE-IT Pilot
Derzeit arbeiten wir an einem GUIDE-IT-Pilotprojekt, um das Teilen von Daten mit Daten aus der DISCHARGE-Studie (koordiniert von Marc Deweys Team an der Charité) und der SCOT-HEART-Studie (koordiniert von Prof. Dr. Michelle Williams’ Team an der University of Edinburgh) zu testen. Prof. Williams ist außerdem Associate Director des British Heart Foundation Data Science Centre. Beide Studien untersuchen die Rolle der koronaren CT-Angiographie für die Diagnose der koronaren Herzkrankheit und wurden im New England Journal of Medicine veröffentlicht (DISCHARGE-Studie in NEJM, SCOT-HEART-Studie in NEJM).

Für mehr Informationen gehen sie auf die GUIDE-IT Website.